Lecture en 4 min.
Ce qu’il faut savoir i propos des directives anticipees
En France, depuis la loi du 22 avril 2005, il est possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie.
«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous faire mes directives anticipees dans le contexte ou je ne serais plus succeptible d’exprimer ma volonte. Si un jour, suite a votre accident ou a une maladie, je me retrouve dans une position de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je souhaite que l’integralite des traitements qui me maintiennent en vie soient arretes (…). Je exige a toutes les equipes medicales de bien mettre en ?uvre pour que je ne souffre nullement.»
Vincent Morel reste le president de la Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois dernier, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques pour donner un exemple concret tout le monde ceux qui voudraient emettre des souhaits pour leur fin de vie. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de votre petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire sa famille (J’ai Croix du 17 fevrier).
«Cette affaire a provoque une prise de conscience au grand public, explique Vincent Morel.
A la Sfap, nous avons recu nombre d’appels d’individus soucieux de savoir De quelle fai§on on redige Plusieurs directives anticipees.» Du coup, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant le accident de voiture, «il n’y aurait en general gui?re eu un tel drame familial» car, aussi, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non de la nutrition artificielle.
A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fait egalement part d’un regain d’interet concernant le dispositif. «Beaucoup de personnes nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne un responsable. Un millier d’entre elles a recemment demande a figurer dans le fichier cree avec l’association, qui recense les souhaits de 42 000 personnes au total. S’il n’a aucun caractere officiel, ce fichier des directives anticipees reste une facon de s’assurer qu’elles seront beaucoup archivees.
En France, Il semble possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure va rediger dans une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle pourrait i?tre plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il suffit de dater ainsi que signer le document, en precisant sa date et le lieu maternel – l’ideal etant d’informer 1 proche ou le medecin de son existence. «A l’epoque, nous n’avons nullement voulu etre trop directifs, en se disant que notre vie est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.
Pas question, evidemment, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, Prenons un exemple. L’idee est plutot de s’assurer qu’on ne va etre nullement victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient au sein d’ un etat older women dating abonnement vegetatif ; ou encore en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.
Jusqu’ici cependant, le dispositif a ete peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des individus decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. De meme, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des personnes agees ne se sentait pas concernee (La Croix du 11 octobre 2011). «Il va falloir dire que peu d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit de la bioethique a Paris Descartes.
«Mais votre n’est jamais la seule raison : les plus de 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier pour l’avenir, en gravant des choses au marbre. Enfin, conclut l’universitaire, il va i?tre tres ardu de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus simple, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans pour autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a Notre vertu de l’exemple dont on va pouvoir librement s’inspirer.
«Il est important de discuter avec le medecin traitant afin que les directives refletent au plus pres des souhaits», ajoute Vincent Morel, a Notre Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement devoile de conscience minimale, meritent entre autres d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : nos «declarations anticipees de volonte», que bien citoyen pourrait ecrire, malade ou pas, ainsi, nos «directives anticipees» qui concerneraient des individus atteintes d’une maladie grave.
Ces consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient 1 caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra juste «tenir compte» Plusieurs directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee via Didier Sicard, a insiste pour que nos directives figurent dans le dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire dans l’univers du soin comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note le rapport.
Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faut bien sur optimiser le dispositif, mais nos directives anticipees ne concerneront de toute facon qu’une minorite d’individus, explique-t-il. La plupart des personnes n’ont gui?re envie de se projeter dans leurs derniers instants.» Un constat partage via Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il reste reellement ardu d’envisager sa propre mort», rappelle votre dernier, en observant que meme au sein d’ le equipe, rares seront des soignants a avoir redige leurs directives.
Quant aux malades, ils sont parfois dans le deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler Plusieurs directives, c’est aussi Realiser effraction, apporter du mortifere, cela est en mesure de etre tres violent», remarque votre responsable d’une equipe mobile. Cela rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne va plus exprimer sa volonte. Et dont les considerations l’emportent concernant n’importe quel avis non medical.
(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Bravo, pas maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.